رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران امین افشار به فارس گفت: بیماران هموفیلی ۳ ماه است با کمبود داروی فاکتور ۸ و ۹ دستوپنجه نرم میکنند.
داروی پسرم مکمل نیست،با زندهماندنش ارتباط دارد! این حرفهای مسعود پدر یک از بیماران هموفیلی است.این روزها کمبود داروی بیماران هموفیلی به ویژه فاکتور 8 و 9 در کشور داد همه بیماران هموفیلی درآورده است.شرایط بهطوری است که به گفته افشار بیماران هموفیلی مجبورند هر روز 1 تا 2 واحد پلاسما تزریق کنند و اگر تصادف یا جراحی برای آنها پیش آید نمیتوان خونریزی آنها را بند آورد.هموفیلی از جمله بیماریهای خاص و پرهزینه و جز بیماریهای صعبالعلاج است. یک اختلال خونریزی ژنتیکی است که منجر به خونریزی طولانیمدت میشود. این بیماری، جز بیماریهای مزمن است که فرد مبتلا تا آخر عمر نیاز به مصرف دارو دارد. رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران میگوید:متاسفانه داروهایی که از پلاسمای ایرانی تهیه میشود مانند فاکتور 8 و 9 دیگر در کشور نیست.افشار می گوید: «بیماران مجبور هستند از پلاسمای خام استفاده کنند؛ یعنی 30 سال به عقب برگشتهایم!»وی تاکید دارد «سازمان غذا و دارو باید 6 ماه ذخیره احتیاطی داروی هموفیلی در کشور داشته باشد اما انجام نداده است.»
بیماران تالاسمی نیز که مجبورند تا پایان عمر دارو مصرف کنند از حدود ۶ سال گذشته با کمبود دارو مواجهاند؛چراکه واردات دارو به دلیل تحریمها به سختی و به میزان اندک انجام میشود و داروهای تولید داخل نیز عوارض زیادی دارند و جوابگو نیستند.
مدیر مرکز مراقبتهای جامع هموفیلی بیمارستان کودکان مفید پیمان عشقی میگوید: با چند چالش از جمله «مشکل ترخیص داروها در گمرک و احتمال گذشتن تاریخ انقضا آنها و برخورد غیرکارشناسانه شرکتهای بیمه هنگام کمبود دارو روبرو هستیم.»
اما در مقابل، مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران احمد قویدل میگوید: «سیاستگذاری غلط در سازمان غذا و دارو سالهاست بیماران هموفیلی نیازمند فاکتور ۹ را رنج میدهد.»
کارشناسان معتقد هستند سازمان غذا و دارو برنامهریزی درست و تقویم دارویی ندارد و همین بیبرنامگی، باعث بهوجودآمدن چنین مشکلی شده است.
فارس
